Диляре Юсуповой 17 лет, она живёт в Москве и планирует поступать на хирурга-онколога. Алексей Брежнев инженер из Петербурга, ему 36, отец маленькой девочки. Внешне они совершенно не похожи, разница в возрасте почти в два раза, но генетически — близнецы: «В голове не укладывается то, что этот человек мне вообще не родной, но со стороны медицины, я понимаю, что он мне родной» – удивляется Диляра. На глазах у девушки слезы – она сама выступила инициатором общения, первая написала письмо. С момента трансплантации прошло чуть больше двух лет – это их первая встреча. 

Летом 2019 года девушке озвучили диагноз – острый миелоидный лейкоз, злокачественная опухоль, «рак крови»: «Вначале это было ударом, потому что такой диагноз, сложная химиотерапия» – вспоминает Гульнара Юсупова, мама Диляры. После двух недель лечения врачи пришли к выводу: необходима трансплантация костного мозга – единственный шанс спасти Диляру. «Папа не подходит, я только на 50%» – рассказывает Гульнара. Для того, чтобы провести трансплантацию пациенту, совпадение с донором должно быть не менее 80% процентов. Иначе костный мозг не приживется в организме. 

«Я хотел быть донором крови, но у меня не очень хорошие анализы. Как-то проходил мимо клиники, увидел рекламу и прошёл типирование» – в августе 2019  года Алексей Брежнев вступил в национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: сдал анализ, который позволяет определить генотип человека. Спустя несколько недель ему позвонили и сообщили, что он может стать донором: есть пациент, которому подходят его клетки: «Жена удивилась, отнеслась с подозрением – сказала аккуратнее, сейчас твой костный мозг отправят в Америку, сделают лекарство, крем для лица. Но когда я начал ездить на анализы, показал что сайт есть, переписку с сотрудником регистра – убедилась, что всё правда».

Семья Диляры ждала ответа 4 дня: «Помню точно, что нам объявили в четверг, что есть донор совместимый на 10 из 10 по хромосомамам, – шанс найти такое совпадение 1 на 10 тысяч: ответ пришел от Алексея в понедельник. Эти 4 дня показались вечностью» – рассказывает Гульнара. Сама Диляра вспоминает: «Надеялась, что человек согласится – и он согласился». На вопросы о том, сомневался ли Алексей, когда ему предложили, он отвечает, что «вступил в регистр не для того, чтобы раздумывать». 

Трансплантация прошла 25 октября 2019 года – «день ноль». Два года донор и пациент знали друг о друге только две вещи: возраст и пол. 

–Три главных кита, на которых стоит донорство костного мозга: анонимность, добровольность и безвозмездность. В регистре есть только трансплантат. И донор не знает, кто его реципиент, – объясняет Евгения Лобачёва, сотрудница национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. 

Раз в пол года Алексей узнавал о состоянии Диляры. Ему коротко рассказывали о ходе лечения: «Я был удивлен – думал, что девочка 6-8 лет. А оказалось, что это 16-ти летняя девушка». Алексей и Диляра начали переписываться спустя два года: 

– Донор и пациент могут общаться бумажными письмами. Пациент отдаёт его лечащему врачу, врач – сотрудникам регистра, а регистр передает донору. Вот такая голубиная почта, –  рассказывает Евгения. Она отмечает, что не всегда, после лечения пациент хочет встретиться с донором. Для их знакомства необходимо обоюдное желание встретится. Некоторые реципиенты отказываются: не хотят вспоминать период лечения, когда те стоят на пороге смерти, а потом хотят «отсечь это кусок жизни и не возвращаться туда».

В трансплантации донорских клеток костного мозга в России нуждаются около пяти тысяч человек, а проводят таких операций не более 1700 в год. Ситуация усугубилась во время пандемии – из-за закрытых границ возникли проблемы с перевозкой трансплантатов. По словам Евгении, многие пациенты не успели дождаться: 

«В стране катастрофа с донорством. Мы постоянно собираем по копейкам бесконечные миллионы, чтобы отправлять за рубеж. Но даже эти миллионы не всегда могут помочь. Сегодня суммарно в донорских базах состоят примерно 175 тысяч человек, при этом необходимо — около миллиона доноров».  

Чтобы узнать больше о донорстве костного мозга, читайте лонгрид Развилки «Регистрация по крови», созданного в рамках грантового проекта Фонда им. Андрея Павленко и издания «Такие Дела». 

Текст: Дарья Дмитриева
Фото: Софья Сенич

Posted by:dmitrdasha

Добавить комментарий