Целиакия – генетическое аутоиммунное заболевание, которое сопровождается непереносимостью глютена. При целиакии организм теряет способность усваивать этот белок и человеку приходится постоянно соблюдать диету. Даже малое количество глютеносодержащего продукта‚ например злаковых культур – пшеницы‚ ячменя‚ ржи‚ провоцирует воспаление тонкого кишечника. 

Целиакия навсегда исключает привычные булочки из рациона. Но люди с этим заболеванием часто сталкиваются не только с проблемами пищевого характера, но и с эмоциональными трудностями. Соне 18 лет, она из маленького города в Ленинградской области и живёт по законам целиакии уже 14-ый год. 

– Как ты узнала, что у тебя целиакия?

– Когда мне было четыре года, летом мы поехали в лес на прогулку. Тогда я сидела в машине на переднем сидении и сильно чесалась. Мама решила посмотреть, что у меня там – увидела всю спину в красных пятнах. Почему-то родители серьёзно к этому отнеслись. Ну, казалось бы, просто покусали или аллергия. Мы поехали обследоваться в Санкт-Петербург, долго ходили по врачам, но окончательно выявили болезнь только после ФГДС. Процедура ужасная, особенно для маленького ребёнка. Мне тогда дали баночку с биопсией, там был кусочек моей слизистой. Я не помню, чтобы на тот момент сильно волновалась, хотя сейчас бы с ума сошла, наверное.

– Тебе нельзя глютен. Какие именно продукты ты не ешь?

– Я не ем мучное: хлебобулочные изделия, бакалею, в том числе и пирожные, булочки и прочие сладости.

Мне нельзя определённые крупы: овёс, пшеницу, рожь, ячмень, полбу, кус-кус и некоторые другие. Пшеница у меня вообще как слово-триггер. Ещё, как понимаете, мне нельзя большую часть еды в кафешках и ресторанах.

– Чем ты заменяешь запрещённые продукты?

– Я живу в небольшом городе, поэтому у меня порой нет возможности покупать себе что-то безглютеновое, специальную еду, которую можно купить в больших городах. К тому же, эти продукты дороже обычных раза в два, а то и в три, поэтому не могу позволить себе абсолютно всё. Со временем и в маленьких магазинах, вроде пятёрочки, начали продавать минимум товаров без глютена. Например, сейчас я могу купить себе кукурузные макароны или из топинамбура всего в два раза дороже, чем обычные. Ещё постепенно появляются сладости без глютена, поэтому без сладкого не останусь. 

– Какие на первый взгляд неочевидные продукты содержат глютен?

– Первое, что приходит на ум – это шоколад. Я его люблю, но есть стараюсь не часто. В нём не должно быть глютена, но производителям незачем или невыгодно контролировать его содержание даже в малом количестве, поэтому на упаковках они указывают что-то вроде «продукт может содержать следы пшеницы». И это не означает, что она там есть, но и нельзя быть уверенным в том, что её нет. То есть, я могу съесть что-нибудь с такой надписью, но это под мою ответственность. 

Ещё мармеладки. Там часто даже про возможные следы не пишут. А ведь делают-то в основном из глюкозного сиропа, который как раз может быть из пшеницы. Я с этим глюкозным сиропом всё детство провела – раньше нигде не писали, что он может содержать глютен. 

Разные соусы, особенно в кафе тоже могут содержать глютен. Мне из-за этого всегда приходится спрашивать состав. А если не отвечают или не знают, прошу сделать без заправки вообще. А ещё такой неожиданный продукт – йогурт. Обычный йогурт. Может быть даже без добавок. Есть производители, которые добавляют крахмал для густоты. Ну и, наверное, самое сложное для меня – это определять, есть ли глютен в «ешках», то есть в пищевых добавках. Это кошмар. Пока я там в интернете прочитаю про все добавки на пачке, уйма времени пройдёт. Я так и стою в магазине с упаковкой в руках и читаю.

– Как ты ощущала себя среди сверстников, которым доступны практически любые продукты?

– Завидовала и сейчас завидую иногда другим. 


Но если обычно завидуют кому-то с крутой вещью, вроде новой блестяшки или игрушки,
то у меня зависть вызывала еда


Когда вижу, как кто-то уплетает ароматную булочку, которую почувствовать могу, а съесть – нет, тогда сразу всё переворачивается в голове. Я раздражаюсь, начинаю себя спрашивать: «А почему я не могу? Почему именно я? Почему нельзя именно самое вкусное?» и прочие жалкие вопросы, на которые никто не ответит.

Но я уже давно с этим живу, поэтому успела привыкнуть. И даже иногда, пока взрослела, появлялись и хорошие мысли, что никогда не потолстею, или что питаюсь правильнее других. Сейчас есть много альтернатив, намного более полезных, так что не грусщу особенно сильно. Но не могу сказать, что чувство ущемлённости пропало навсегда. Всё равно бывают моменты, когда в компании едят что-то вкусное. Например, частенько бывало такое, что одноклассники заказывают пиццу на всех, скидывают денежки, едят себе на здоровье. А ты сидишь один одинёшенек в сторонке, потому что безглютеновую пиццу тебе никто не привезёт.

– Эта болезнь как-то сказалась на твоём здоровье в общем?

– Так как я придерживаюсь диеты, всё должно быть хорошо. Но мне всегда кажется, что проблемы со здоровьем, которые периодически у меня возникают, связаны с целиакией. Я виню её во всех своих бедах: маленький рост, о котором я так переживала в начальных классах, тройки по физкультуре, невротические какие-то сдвиги и прочие мелкие пакости. Всё ещё периодически думаю о том, что, если бы не целиакия, моя жизнь была бы счастливее. Понимаю, что это не так, но не могу окончательно выбросить из головы.

– Сталкивалась с пренебрежительным отношением к своей диете?

– Да, было дело. В школьной столовой, когда я уточняла у кухарок, чистым ли половником они наливают мне суп, смотрели на меня как на дурочку и возмущались, мол, ничего они мне не подложили лишнего. Мне неловко было всё это спрашивать. Стеснялась, вдруг ребята рядом услышат и не то подумают. А ведь для меня важно знать, насколько хорошо соблюдаю диету. И я осознаю, что иногда моё поведение абсурдно выглядит со стороны, но по-другому не могу. Мне бы им всем объяснить, что да как, тогда было бы чуточку больше понимания. Раньше просто очень мало было известно про эту болезнь. Люди жили с ней, не зная о её наличии у себя. Диагностировать было сложно, да и сейчас, мне кажется, сложности есть, потому что симптомы разные. У одного живот болит, у другого анемия, у третьего кости слабые и зубы. Последние у меня, кстати, тоже часто болят. 

– За все эти годы ни разу не нарушала диету?

– Бывало. И я себя часто винила за это. Я тогда просто не знала, какие последствия могут возникнуть. В детстве слушалась родителей во всём, поэтому не могла себе ничего такого позволить съесть. Но в 14 внезапно подумала: «А что будет-то? Я же не умру, и вообще, может, излечилась уже». Я покупала шоколадки с вафлей, ела спокойно, ни о чём плохом не думала. 

Когда начала читать, что такое целиакия и как влияет на организм, я просто испугалась. По сей день боюсь даже миллиграмм съесть случайно. Читала, как семьи серьёзно к этому относятся, как посуду разделяют, как в кафешках не едят совсем. В некоторых семьях, если не все члены перешли на то же питание, считают необходимым разделять посуду для обычной еды и для безглютеновой, чтобы максимально исключить глютен. А я же этого ничего не делаю.


 Мне или кажется, что я слишком беспечная, или что я параноик. Это пока ещё со мной и я не знаю, что с этим делать. Есть вещи, с которыми я ещё не справилась


– Что происходит, когда диета нарушается?

– На первый взгляд, бывает, вообще ничего. У всех по разному. У моей знакомой из Питера младший брат с целиакией. Если что-то съест случайно, симптомы сразу проявляются. А у меня, например, ничего. По крайней мере внешне. Происходит ли внутри нарушение, я просто так не могу определить. Нужно обследоваться. Я могу годами есть продукт, не зная о глютене в нём. Только недавно пришлось попрощаться с любимым блюдом в корейской кафешке. Всё из-за того, что у них появился состав в меню.

 Вообще ворсинки в кишечнике, которые всасывают питательные вещества, витамины и всё остальное, из-за глютена исчезают. Соответственно сколько не ешь, толку не будет, просто не усвоится организмом. Я много читала об этом, мне же всё-таки с последствиями жить. Нужно знать как можно больше. Из последствий могут быть и страшные, такие как рак или бесплодие, проблемы с позвоночником. Главное – соблюдать диету, и всё будет нормально.

– Что оказывает тебе поддержку в жизни с целиакией?

– Вообще есть такое общество – Эмилия, в Петербурге функционирует. Они устраивают специально для питерских детей полностью безглютеновые праздники и мероприятия, для их родителей всякие вебинары, лекции, и конференции для врачей. В целом, делают всё для того, чтобы жизнь таких же безглютеновых, как я, была здоровее и лучше. Но я в нем не состою. Во первых, оно платное, а во вторых, живу в области, поэтому пользы от него не много. Так, раз в год съездить на праздник за деньги и всё. 

Родители поддерживают, и даже бабушки с пониманием отнеслись. Как только узнали диагноз, семья пересмотрела рацион и отказалась от многих продуктов, каш, выпечки. Создали мне комфортную среду, но до тех пор, пока не появилась сестра. Её по-началу тоже пытались с осторожностью кормить, но постепенно она полностью перешла на обычное питание. Я, помню, нормально к этому отнеслась. Мы просто начали следить за крошками и за тем, чтобы одним и тем же ножом масло и хлеб не резали. Я знаю, в некоторых случаях взрослые, особенно бабушки и дедушки, просто не воспринимают это как болезнь и что-то серьёзное, и из-за этого происходят конфликты в семье. У меня в этом плане всё хорошо. Я этому рада. В остальном, наверное, моя сила воли. Всё таки даже в детстве не ела ничего запретного.

Беседовала Ульяна Бондарева
Иллюстрация автора

Posted by:Развилка

Новое медиа про людей, которые создают и исследуют современный мир. Развилка не выбирает хороших или плохих героев, лёгкую или сложную дорогу – свой правильный путь прокладываете вы.

Добавить комментарий